2 avril 2019 Journée mondiale de l’autisme

Chaque année, le 2 avril c’est la journée mondiale de l’autisme. Une journée importante pour moi, notre fils étant autiste. Il a maintenant 21 ans et c’est à l’âge de 3 ans que le diagnostic d’autisme a été posé dans un service spécialisé de l’hôpital Robert Debré à Paris.

Cette journée est l’occasion de communiquer sur ce handicap encore trop méconnu des français et de faire le point sur les avancées de la recherche, sur les prises en charge. A cette occasion pendant 1 semaine les associations font des actions de communication, des émissions sont consacrées à la l’autisme à la télévision et des articles de témoignages paraissent dans la presse.

C’est important pour les familles de ne pas se sentir seules et incomprises de leur entourage, de leur amis et souvent même de leur famille. Ces documents médiatiques permettent de faire connaitre leurs difficultés au quotidien au plus grand nombre.

Dans un pays comme la France très imprégné par les courants psychanalytiques, l’autisme est malheureusement très mal diagnostiqué, et les familles d’enfants autistes ont beaucoup de mal à trouver des professionnels correctement formé à l’autisme.

La France a 40 ans de retard dans la prise en charge de l’autisme et souffre aussi d’un gros manque de bienveillance sur la différence particulièrement concernant les personnes handicapées encore trop peu intégrées dans notre société.

 

2 avril 2019 Journée mondiale de l'autisme

 

Vous pouvez découvrir tout le parcours de notre fils Valentin sur mon blog : www.autisme-asperger.fr

Parcours de Valentin

 

En 2001, j’avais été interviewée par le journal Le Monde, concernant nos difficultés pour scolariser Valentin. Les années ont passé et la situation a si peu changé. Toujours aussi peu d’enfants autistes scolarisés, toujours aussi peu d’AVS formée à l’autisme. Voici l’article de l’époque :

 

L'école n'a aucune tolérance vis à vis de la différence

 

Petit florilège des publications sur l’autisme à l’occasion de ces journées :

 

Le repérage précoce de l’autisme

Découvrez 2h30 de reportages, interviews, vidéos en motion design pour tout comprendre sur le repérage précoce de l’autisme.

A travers l’histoire de Jules et Leila, vous entrez dans le quotidien d’un enfant avec TSA, à la maison, à la crèche et à l’école maternelle.

 

 

Les dernières découvertes scientifiques dans l’autisme par Thomas Bourgeron

Quelles sont les dernières découvertes scientifiques dans l’autisme. Des précisions de Thomas Bourgeron, généticien à l’Institut Pasteur, membre de l’Académie des Sciences, professeur à l’université Paris Diderot.Thomas Bourgeron est un scientifique français travaillant à l’Institut Pasteur et professeur à l’université Paris Diderot. Son équipe a trouvé la première mutation monogénique impliquée dans une forme d’autisme. Il travaille sur les gènes, les modifications des propriétés des synapses et modifications du rythme circadien dans les troubles du spectre de l’autisme.

Dans les années 70 les 2/3 des personnes avaient une déficience intellectuelle. Actuellement ce sont 2/3 des personnes autistes qui n’ont pas de déficience intellectuelle.
L’autisme touche une naissance sur 100.
La récurrence d’avoir un enfant autiste dans une famille déjà touchée par l’autisme est de 20%.

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Quelle place pour ces adultes étranges dans notre société ?  Le témoignage de Linda Giguère sur TV5Monde.

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Délai d’attente, charlatanisme, escroquerie… le cauchemar des parents d’enfants autistes

Enquête sur les escrocs de l’autisme – C à Vous – 02/04/2019

Dans une vidéo édifiante jusqu’à l’absurde, Olivia Cattan entend montrer les difficultés rencontrées par les parents d’enfants autistes. La présidente de l’association SOS autisme s’est en effet filmée en train de téléphoner à des structures de prise en charge de l’autisme. Premier appel : deux ans d’attente. Deuxième appel : un an et demi d’attente. Troisième appel : quatre ans… ce qui l’amène à appeler une hypnotiseuse qui lui propose de calmer les crises de son enfant avec plusieurs séances (110€ la séance) et à appeler des centres qui proposent des formations aux parents contre plusieurs centaines d’euros. Objectif de cette vidéo : démontrer que beaucoup de structures sont actuellement dépassées et que des charlatans peu scrupuleux peuvent rôder autour de parents inquiets et souvent démunis. Au terme de l’interview qu’elle nous a accordés la semaine dernière, Olivia Cattan a également passé, sous nos yeux et devant notre camera, un coup de fil à un docteur radié de l’Ordre des médecins qui lui a proposée pour 160 euros une consultation

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Emission sur l’autisme sur France Bleu Poitou Loire

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Le secrétaire d’Etat Adrien Taquet veut sensibiliser les travailleurs sociaux à l’autisme (note personnelle : il serait grand temps !)
Le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance a annoncé au « Monde » la création d’un groupe de travail destiné à réfléchir à l’accueil des enfants autistes par l’aide sociale à l’enfance.

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Invitée dans le JT de TV5 Monde, la présidente de SOS Autisme France démonte les clichés sur les autistes, véhiculés par de nombreuses fictions récentes, qui conduisent certaines personnes à se dire « c’est formidable d’être autiste ». Une vision romantique du mythe du surdoué contre laquelle Olivia Cattan oppose la réalité de la prise en charge des familles.

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Comment s’entendre avec une personne autiste

Ce n’est pas toujours facile et évident déjà entre personnes neuro-typiques. Avec des personnes en situation de handicap et/ou dans le trouble du spectre de l’autisme, l’inclusion doit se faire des 2 côtés. Voici quelques indications pour « comment s’entendre avec une personne autiste ». Ce sont des indications, mais le Spectre de l’autisme étant très large, il faudra adapter aussi en fonction de chacun.

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